НАЙ-ЧЕТЕНИТЕ НОВИНИ ДО 06:53


СВЪРЗАНИ НОВИНИ

Проф. д-р Людмила Ангелова, Медицински университет – Варна: Муковисцидозата не е безобиден козметичен ефект

Проф. д-р Людмила Ангелова, Медицински университет – Варна: Муковисцидозата не е безобиден козметичен ефект

16 Юли 2019 | 16:56 | Агенция "Фокус"
Варна. Муковисцидозата не е безобидно заболяване, не е безобиден козметичен дефект. Това е системно нарушение и иска сериозно обслужване и обгрижване на засегнатите. Това коментира ръководителят на Катедрата по медицинска генетика в Медицинския университет във Варна проф. Людмила Ангелова по време на церемонията по откриване на Експертен център по муковисцидоза в УМБАЛ „Св. Марина“, предаде репортер на Радио „Фокус“ – Варна. По думите й рискът от развиване на болестта, която е най-разпространена от редките заболявания, е висок и е препоръчително да се правят тестове още в началото на бременността. Те обаче не се заплащат от Здравната каса. Същевременно, мутациите на заболяването са над 1700. Някои са изключително редки, а у нас се срещат около 30-40 вида. Има такива, при които страда предимно бял дроб, при други – гастроинтестиналният тракт, при трети – фертилността, а при четвърти може да се изразява с хроничен синузит.
„Имаме сертифицирана лаборатория, която изследва тези пациенти и тя ще продължи да работи и чрез лабораторията по медицинска генетика в болница „Св. Марина“. Изследването се извършва в национална генетична лаборатория“, обясни проф. Ангелова. По думите й, честотата на носителството, без човек да подозира, е между 1 на 25 и 1 на 33. Шансът да се уцели партньор, носител на мутацията, също е голям. Затова и рискът да се роди дете с муковисцидоза е сериозен. Медиците, които откриват заболяването са специалисти в областта на пулмологията, въпреки че впоследствие, почти винаги, се налага намесата на мултидисциплинарен екип. Началото на лечение на пациенти с муковисцидоза е дадено във Варна, в Университетската болница, още през 80-те години на 20-ти век.
Диана СТОЕВА

Отвори в нов прозорец
прочети затвори

Доц. Валерия Калева: 3 от 14-те експертни центрове по редки болести у нас са във варненската УМБАЛ „Св. Марина“

Доц. Валерия Калева: 3 от 14-те експертни центрове по редки болести у нас са във варненската УМБАЛ „Св. Марина“

16 Юли 2019 | 16:18 | Агенция "Фокус"
Варна. Общо 14 са експертните центрове за лечение на редки болести в страната, като три от тях са в Университетската болница „Св. Марина“ във Варна. Това каза при откриването на най-новото звено – за проследяване на пациенти с муковисцидоза в лечебницата, ръководителят на Клиниката по детска онкохематология доц. Валерия Калева, предаде репортер на Радио „Фокус“ – Варна. По думите й, първият експертен център в България, който е бил обозначен със заповед на министъра на здравеопазването, е бил този по редки анемии в Университетската болница, а вторият е по редки болести в ендокринологията. Последният е бил одитиран от Европейската комисия през миналата година и е получил изключително висока оценка. Доц. Калева обясни, че през последното десетилетие редките болести са се утвърдили като приоритетна област на действие в сферата на общественото здраве на Европейския съюз. „След 2011 година, когато влезе в сила Директивата за трансграничното здравно обслужване и след 2009 година, когато пък излязоха препоръките на Съвета на ЕС за обозначаване на експертни центрове, такива се разкриха в абсолютно всички държави – членки. Днес техният брой надхвърля над 900 дисциплинарни екипа. Същото се случи и в България. След обнародването на Наредба 16 от 30-ти юли 2014 година, вече и в България имаше възможност да се структурират експертни центрове по редки болести. Техният брой в момента вече е 14“, коментира тя. Ръководителят на Детската онкохематология допълни, че през март 2017 година е разкрит един изключително атрактивен проект за създаването на европейски референтни мрежи по редки заболявания, чиято цел е да обединят всички усилия на експерти и центрове в Европа, за да ги концентрират като опит, наука и диагностициране. „В Университетска болница „Св. Марина“ има създадени работещи, мултидисциплинарни екипи на европейско ниво, тъй като този център е включен в системата на останалите центрове по редки заболявания в Европа и работи с тях“, допълни проф. д-р Силва Петева Андонова, която е ръководител на Катедрата по нервни болести и невронауки в Медицинския университет. По думите й, важно е това, че има създаден регистър на болните от муковисцидоза, защото е важно проследяването. „Горда съм, че можем да оказваме качествено лечение, не само на пациенти от Североизточна България, а и от други части на регионите, които обслужва болницата. Това е тържество на науката, на медицината. Благодарение на усилията, на болницата, и на Здравната каса, на желанието на екипите, можем да кажем, че се грижим за осигуряването на качеството на живот на нашите пациенти“, посочи още тя.
Диана СТОЕВА
Отвори в нов прозорец
прочети затвори

СНИМКА НА ДЕНЯ
Меркел и Орбан се срещнаха за Паневропейския пикник. 19 август 2019 г.
Меркел и Орбан се срещнаха за Паневропейския пикник. 19 август 2019 г.

ВИДЕО
Радиоверига и информационна агенция Фокус
Радиоверига и информационна агенция Фокус
Официалната страница Информационна Агенция Фокус във Facebook
Начало | Услуги | Архив | Партньори | Тарифи | Радио реклама | За нас | Общи условия | Кариери | Контакти |
© 2019 Информационна агенция ФОКУС Съдържанието на Информационна агенция ФОКУС и технологиите, използвани в интернет страницата, са под закрилата на Закона за авторското право и сродните му права. Всички текстови, аудио, видео, фотографски и графични изображения, публикувани в базата данни, са собственост на Информационна агенция ФОКУС, освен ако изрично е посочено друго. ПОЛЗВАТЕЛИТЕ и АБОНАТИТЕ се задължават да използват материали от информационната база данни съгласно Общите условия на Информационна агенция ФОКУС и действащото в Република България законодателство.